.学习罕见病后谈谈自己对罕见病的认识或感想

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学习罕见病有感



“罕见病”是指流行率很低，很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。2008年，EURODIS发起第一届国际罕见病日，特别将时间点选择在每四年才出现一次的日子，寓意罕见。其后的11年中，每年二月最后一天都被定为国际罕见病日，呼吁大家共同关注那些被罕见疾病困扰的弱势群体。虽然罕见病在我们日常生活中并不常见，但是在我国却有不少患者。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病指患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变，已确认的罕见病有5000~6000种，约占人类疾病的10%。目前在中国的罕见病涉及大约千万人左右。作为XXX，我们有责任学习有关罕见病的知识，主动承担起关爱罕见病患者的责任，让他们能够感受到社会对他们的关注，消除对他们的偏见。

罕见病其实并不是医学术语，而是从人群的患病率角度来归纳疾病，是一个彼此之间没有关联的疾病群，包括数干种不同原因的疾病。从某种意义来讲，病友群体也是一样，彼此之间本来没有任何关系，因为罹患类似的疾病，被归于个群体。而罕见病群体，就是基于这两个“群体”而形成的，可见其多样性、分散性和复杂性。不同的疾病，不同的临床病程，不同的研究进程，不同的治疗现状和趋势。医学根本上是自然科学，是人类对自然的探索；但是从社会学角度，罕见病群体面对诸多类似的问题，要争取更大的生存权，这是人类内部的问题。由于罕见病的共同“罕见”特性，患者们不仅诊断难、治疗难而且易被传统常见病医疗保证制度遗漏，此外还要忍受社会的偏见与歧


视，实在是一个不容忽视的社会问题。

关于治疗方面，目前罕见病只有5%可以治疗，也就是说：7000多种罕见病中大约有500种有对应的药物，罕见病患者或面临着确诊难、用药难、求医难的困境，或在疾病与残障中面临着求学、就业、生活上的重重挑战。但随着各罕见病组织的积极倡导及宣传，临床医学、医学基础研究等领域专家的不懈努力和推动，罕见病的诊治、预防和罕见病患者正在得到社会广泛关注。

通过这次的罕见病知识普及活动，让我们学习到了有关罕见病的知识。同时，让我们对罕见病患者有了重新的认识，也让我们端正了对罕见病患者的态度，消除了对罕见病患者的偏见，多了一份对他们的理解。我们应该尽自己努力为罕见病宣传发声，使得社会对这个弱势群体投入更多关注。

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